Casa Manu
VIH en los ’90: de la crueldad del estigma al Mucho Amor Nos Une
Caminaban los años 90 en el país. Un llamado cambió la vida de una familia en Monte Grande. Emanuel tenía VIH/sida, Hepatitis B y Sífilis. El panorama no podía ser más desolador. Era bebé. Indefenso. Pertenecía a la primera generación de hijos e hijas de madres con VIH en Argentina. La desinformación y el miedo, congelaba los huesos y aquellos, se quedaban sin amparo. Veían morir a sus padres por alguna patología asociada al síndrome. Eran espejos de “lo mismo que yo tengo”.
Eran 80 familias adoptantes que pertenecían al Hogar de Belén. Ninguna se dejó atravesar el corazón para adoptar a Manu, hasta que un llamado a Silvia y Oscar, le cambió la vida. Estaría pocos meses. Volvería con su mamá que lo vio nacer. Nunca sucedió. La joven habría quedado tendida en una cama de la Maternidad Sardá o el Hospital Muñiz, donde el aislamiento y soledad, con olor a tragedia, pudieron mucho más que un virus.
Manu se instaló en los rincones de esa casa y llenó con su magia el hogar. Su nueva familia no vivió pensando que un día volaría con propias alas. El si. El tenía una capacidad de disfrute que se asemejaba a un ángel. “El que sabía que iba a partir rápido, era él”. Con su cuerpo a cuestas y viviendo sonrisa a sonrisa, se fue a los veinte días de haber cumplido ocho años. Y dejó vida después de la muerte. Hubo que resignificar, reciclar, reconstruir. Hubo que barajar y dar de nuevo. “Manu no se fue nunca, ni ahora…”
Silvia Casas es la fundadora de Casa Manu, un hogar que actualmente alberga a 21 niños de los cuáles 17, son menores de 2 años. Un colapso en Monte Grande, con necesidades imperiosas para ser atendidas. Se transformó en la primera mujer en adoptar a un bebé con VIH con todo el desconocimiento, la discriminación y el estigma que había sobre estas personas.
Todo comenzó con Emanuel
En 1990 “llegó a casa, a una familia que estaba compuesta por un matrimonio Oscar y yo, y tres hijos casi adolescentes. Hablar de sida en esos años no tenía nada que ver con lo que es ahora. Y efectivamente no era VIH, era sida. No se conocía otro término. A través de un servicio maravilloso que se llama Hogares de Belén, que son familias que tienen a niños antes que su cuestión se judicialice”, llegó Manu. En otras oportunidades ya habían recibido a niños en su vivienda, pero la más chica había tenido 5 años. “Era nuestra primera experiencia con un bebé”.
“Lo recibimos conociendo” el estado de salud. “Nos dijeron que tenía sida, el virus de la Hepatitis B y Sífilis”. Había hecho tratamiento para las dos últimas, “pero no se conocía nada para el VIH”. Silvia recuerda en una extensa entrevista con Mundos, que “habían convocado a casi todas las familias que integrábamos el servicio. Eran más de 80 y ninguna había aceptado hacerse cargo de Emanuel”.
“Fue una llamada telefónica que cambió la vida, la historia. En esos años el miedo y la desinformación ocupaba todo. El miedo paralizaba y la información era nula, y lo que había era tan incipiente que tampoco te daba garantías de creer que estaban diciendo la verdad”.
Atravesados por el corazón
“Evidentemente era el destino que estaba marcado que fuera así. No conocíamos nada de sida” y éramos un grupo familiar con “nuestras temáticas, problemáticas de esa época, laburantes con tres hijos a la escuela”.
“Hay algo que nos atravesó el corazón. Pudimos verlo desde ese lado y no dimensionamos lo que podía pasar. Sí hay algo que siempre tuvimos claro es que Emanuel no representaba daño o peligro” sino el inconveniente era al revés dado en caso que Silvia y su familia enfermaran o engriparan podrían alterar el estado de salud del pequeño.
Desde un primer momento el Hospital Garrahan cumplió una labor vital en la vida de estas personas. “Estaba con el bebé en brazos. Nos asesoraron desde el primero momento y confiábamos siempre y los escuchábamos”.
Emanuel “iba a estar pocos días mientras su mamá estaba internada” a la espera de su alta. En aquel momento “todas las primeras mujeres que tenían chiquitos con VIH era internadas en la Maternidad Sardá. “Cuando su mama mejorara, el niño iba a volver con ella”. Silvia sabía que ellos “eran un paso más, igual que con el resto. Teníamos muy claro lo que significaba ser Hogar de Belén”. Pero “lo que pasó fue diferente. Manu no se fue nunca, ni ahora…”
“Un dolor que mata”
Del destino de la mamá biológica de Manu, nunca nada se supo. Es muy probable que haya fallecido. “En esos años la única droga era el AZT. No había tratamiento completo, antirretrovirales y se desconocía todo sobre el virus. La discriminación y el estigma que sufrían las personas con VIH, era mucho más fuerte que toda la medicación que pudiera haber en ese momento. Morían en el más absoluto aislamiento y soledad, apartados de su propia familia”.
De forma contundente y dolorosa Silvia asegura que “es un dolor que mata. Quizás más que el virus, la soledad en esos años era muchísima, sumada a la crueldad hacia las personas que se animaban a decir ‘tengo tal cosa’”. La historia avanzó y ya nadie “confiesa” tener el virus, porque no hay delito alguno. Pasos culturales que se deben seguir dando.
“Emanuel se instaló en nuestra vida. Pasaban los meses y su situación legal no se resolvía y porque no habían encontrado una familia para que se hiciera cargo de él en aquel momento, menos una familia que lo quisiera adoptar”.
“Cuando cumplió tres años del Juzgado dijeron ‘¿ustedes que quieren hacer? A todo esto “Emanuel había aprendido a decir mamá y papá, éramos nosotros y sus hermanos, sus abuelos, las tías. El tenía una familia constituida. Nosotros le habíamos dado la familia que el necesitaba tener. Para nosotros era un hijo”.
Esperando que la ciencia llegue
“La expectativa de vida de era de pocos meses. Nosotros le cambiamos la vida pero el transformó la nuestra. Nosotros no vivimos pensando que Emanuel se iba a morir. Vivimos siendo felices disfrutando un chico que fue creciendo, que tuvo una dulzura maravillosa. El que sabía que iba a partir rápido, era él. Tenía una calidad de disfrute de cada momento. El sabía que su paso por este mundo iba a ser corto”, recuerda con una fortaleza inmensa en casa palabra, Silvia, una mujer que cambió adversidad por milagro.
“Esperábamos que apareciera una vacuna, que alguien por tele dijera que había descubierto algo para todas las personas que tenían este virus que de a poquito fuimos aprendiendo de qué se trataba. Siempre confiando en el Hospital y no en el folclore popular”, pero nada hacía pensar que la ciencia avanzaría por aquellos años, por los pasillos de los centros de salud, donde una vida no era un todo, sino sólo un síndrome esperando dejar los cuerpos.
“Hacíamos las largas colas alrededor del Ministerio de Salud y que fueron un hito dentro de la historia del VIH, con gente joven en estado desesperante para que cuando te tocara el turno te entregaran la única droga. Todos salíamos con el frasquito pensando que llevábamos el milagro. No había otra cosa. Tenías que mirar el piso porque los que te rodeaban eran personas que estaban devastadas”.
La primera
“La generación que nació alrededor de los ‘90, fue la primera de niños que nació en Argentina, hijos de mamás con VIH y de los cuales quedan muy pocos, que han tenido una pulsión de vida superior a la de muerte y han podido superar y tener reservas para llegar a lo que fue la gran revolución de la ciencia, ir sumando antirretrovirales y armando cocteles para que hubiera posibilidad de entrar a la célula infectada”.
“Una situación desesperante, tan inmensamente ligada a la muerte que de alguna manera todos estábamos rezando, esperando que no nos toque. En esos años, el Garrahan había implementado un servicio para evitar que los chiquitos inmunosuprimidos (VIH, primeros trasplantes o cáncer) pudieran hacer el tratamiento por hospital de día sin permanecer dentro de hospital que les daba riesgo”.
Para ello, el centro asistencial disponía de “una combi que nos venía a buscar muy tempranito por el Conurbano y cargaba con los acompañantes y los pacientes. Era tremendo estar en la combi todos los días de la semana y a la semana siguiente la abuela de un niño ya no estaba más porque el chiquito había fallecido. Nos encontrábamos con menos personas de las que llevábamos”.
“Emanuel vivió 8 años y 20 días porque un hongo en el cerebelo lo afectó, si bien se hizo absolutamente de todo en el Hospital. Y hacer de todo, era implementar tratamientos que por ahí eran nuevos para ver qué posibilidades había de salvarlo. Aceptábamos pasar por la prueba. Frente a que no había otra posibilidad. Hicieron de todo lo que se podía hacer”.
“No se hace nada más”
“Hubo un momento en el cual dijimos ‘basta’, porque el que pone el cuerpo es el que padece. La decisión fue ‘listo, no se hace nada más’, que parta cuando tenga que partir. Estuvo en su cama, con sus peluches, con la tele encendida con los dibujitos que habitualmente miraba, con su familia que amó rodeándolo, despidiéndolo, cerrando el momento de lo maravilloso de todo lo que había dejado”.
Y llegó “ese vacío, esa puerta que separa la vida y la muerte pero con otra vida, y ‘te quedás como inerte’ diciendo ¿qué hago? ¿cómo reconstruyo? Era un tsunami en nuestra vida. Después había que resignificar la vida. Y en ese resultado de reciclarse, había toda una familia que lo había recibido y aceptado y que tenía que entender” lo que pasaba.
El principio de la vida de Casa Manu
“Después de eso recuerdo que habían pasado tres años y una tarde de enero escribo el proyecto original de Casa Manu para poder volcar en un pequeño hogar todo lo que les habíamos dado a Emanuel pero con algunos más y ahí lo escribo, y al otro día me voy con las hojas abajo del brazo al Garrahan a tocar la puerta del Servicio de Infectología”.
Allí estaba el médico de Manu al que “le debemos todo lo que aprendimos sobre VIH”. En ese momento el profesional hace sus aportes y me abraza y me dice que no tenía dudas que yo iba a lograrlo” después de haberle dado “vida a Emanuel durante ocho años”.
Casa Manu comienza en un pequeño departamento prestado en comodato en Monte Grande y que “nos permitió albergar a 5 chicos. Al cabo del tiempo en ese mismo lugar llegamos tener 13 chicos, colapsados de espacio porque los juzgados no paraban de llamar para mandarnos algún chico en estado complicado y nuestra articulación con el Garrahan era ya buena. El sabio de Emanuel nos había dejado hasta el nombre para que Manu se transforme en Mucho Amor Nos Une”. Una “magia que él había dejado metido en su nombre”.
El enorme esfuerzo de darle un hogar de tránsito a niños y niñas en esas condiciones significaba para los voluntarios una noble y doble tarea. “Tener VIH en esa época era tomar más de 20 comprimidos por día, con unos sabores asquerosos y había que dosificar. No todo era abrir la boca y hacerles tragar”.
Eran infantes que merecían ser cuidados. “Venían del abandono, de lo peor, de lo más traumático que le puede pasar a un ser humano. En algunos casos, habían tenido transmisión vertical (materna), habían visto morir a sus propios padres con algo que ellos también tenían. Esa mirada en espejo de la realidad de que ‘a mí me va a pasar lo mismo. Era tremendo mirarlos a los ojos, había que reconstituir la esperanza”, en cada uno.
La Asociación que se conformó pensando en la niñez que vive con VIH/sida en estado de abandono de persona, cumple en octubre 16 años de existencia, ha albergado, hasta el año pasado a 94 chicos “a los que les pudimos cambiar la historia porque se han dado de adopción. De pasar a ser la primera mujer en Argentina en adoptar a un bebé en esas condiciones, hoy puedo decir que he puesto en sus brazos a muchas mamás y eso es maravilloso. Haberlo multiplicado. Pudimos hacer que egresen los más grandes, empoderados de su propia” situación.
Por ley se establece la mayoría de edad a los 18 años, por lo cual ese sería el límite de permanencia en el hogar pero “cuando no se ha encontrado familia o no se ha tenido la oportunidad de revincularse con otros, en esos casos no les abrimos la puerta para que salgan a la selva sin recursos. Se quedan con nosotros hasta que podamos lograr un colchón contenedor de amigos o familia”. El egreso debe darse “con la seguridad de que salen de acá y tienen dónde ir. A un lugar seguro”.
“Cuando hablo del trabajo que hacemos, no es un trabajo asistencial solamente, tenemos que poner el cuerpo todos los días y a las diferentes realidades con las cuales ingresan. Actualmente además de recibir niños con VIH, se aceptan aquellos que por el consumo de sustancias psicoactivas de sus progenitores, se les han producido problemas en el desarrollo cognitivo, por ejemplo, o neuromadurativo. Tienen otros daños que requieren de tratamiento continuo. También nos estamos ocupando de llevar un mensaje de prevención que tenga que ver con trabajar por la no discriminación ni estigma. No nos quedamos sólo con el trabajo del hogar. Damos talleres, charlas, consejerías gratuitas, articulando con otras organizaciones y enriqueciéndonos con lo que pueden aportar”.
“Manu tiene alas. Creció y hoy es una institución muy conocida en Argentina, de mucho prestigio y muy conocida internacionalmente”.
Emanuel vivió, creció y partió sabiendo que su magia quedaría en el aire. Que su historia serviría a muchos otros, generando que más familias pudieran quitarse el temor a lo desconocido y se dignasen a abrazar fuerte. Con los ojos cerrados. Cambiando soledad por compañía y miedo por amor. Porque “Manu no se fue nunca, ni ahora…”.
Por Soledad Bavio
