“Tu aire mi esperanza Fibrosis Quística”
“No vamos a dejar que negocien ni un solo derecho de nuestros hijos”
Un grupo de padres emprendió la lucha con tres propósitos: “concientización sobre la FQ, donación de órganos y aprobación del proyecto de ley”. Un diagnóstico a tiempo y el inicio de un tratamiento, vitales para mejorar la calidad de vida.
De acuerdo a la información emanada desde el Centro Provincial de Fibrosis Quística Provincia Buenos Aires, se trata de una enfermedad genética, multisistémica y potencialmente letal más frecuente. Se produce como consecuencia de la alteración en el Cromosoma 7 y “se han descrito más de 1.900 mutaciones que la causan”.
Carla Recce, es la mamá de Alma, de tan sólo un año de edad que cuando tenía dos meses de vida, le diagnosticaron Fibrosis Quística. Para esta joven, la historia se repetía. Su hermana Michael murió por la misma enfermedad, hace poco más de 30 años. “De esa carga genética, Alma la tiene”.
Consultada sobre la salud de Alma agrega que “ella está muy bien, con tratamiento y medicaciones, está perfecta. Está bien con todos sus antibióticos, de alto costo” porque cuentan, ella y su marido, con una medicina prepaga aunque considera que no todos “tienen acceso”.
“Un nene que nace en la villa con FQ no va a tener acceso a las farmacias y nosotros tenemos en nuestras manos difundir en memoria de los chicos que partieron y se fueron en una lucha desigual”, asegura ingresando en uno de los principales dramas con los que se topan familiares y pacientes.
El inicio
Silvina Santa Cruz, es la mamá de Milagros de 8 años quien “empezó sola. Hace diez meses, un año” cuando “el Estado le metía más trabas” para el tratamiento de su hija. “Ella hizo el grupo y nos fuimos sumando. Somos unos 30 o 35 padres”.
“A mí me pasó que vimos un evento en la plaza de Lomas. Ella estaba con las planillas, juntando firmas para el proyecto de ley para que todo chico que nace con FQ tenga acceso al Certificado Unico de Discapacidad”.
En la “primera marcha que hicimos era por una nena que hacía dos años estaba sin medicación. Necesitaba estar en la lista de trasplante cuando Incluir Salud (ex Profe) decía que no había presupuesto”.
En este punto expone que da la sensación que “tiene que estar deteriorado tu hijo para que te den el CUD, la medicación, las nebulizaciones o las pipetas que se cambian cada seis meses”.
Quienes llevan adelante este reclamo son personas que viven en la Zona Sur de la Provincia de Buenos Aires, ubicándose en Almirante Brown, Ezeiza o Berazategui, entre otras localidades.
“Es muy emocionante el trabajo que hacemos con estos padres. El Ministerio de Salud y el Estado en sí nos subestimó y nos levantamos y no vamos a dejar que negocien ni un solo derecho de nuestros hijos”.
La investigación de Silvina
La entrevistada recuerda el apoyo al proyecto de ley por parte de una de las asociaciones más grandes en Argentina, aunque expresó que “lo hacen pero queda stand by”. Es ahí donde “Silvina empieza a investigar” porque la iniciativa “puede llegar a cambiar la vida de muchísimos chicos”.
Carla asegura que su compañera de lucha detectó que a aquella entidad “no le conviene que todo el mundo tenga acceso a medicación, se reglamente la ley y se cumpla. Tiene farmacias, están dentro del monopolio de la medicación. Ellos la compran de Europa y la vende a las prepagas”.
Acá manifiesta que lamentablemente por los altos valores que tienen los remedios se establece una cadena de solidaridad. “Al que le sobra, lo dona y no es justo. Es doloroso que te estén donando medicación. ¿Y el derecho a la vida? Ellos sin medicación no viven”, asegura por quienes sufren la enfermedad. El grupo mantiene comunicación con “padres en distintas provincias que te mandan encomiendas. Hicimos cadena”.
“Esto es de por vida”
“La FQ te la detectan en el análisis neonatal, cuando nace tu hijo. Es una enfermedad congénita pero en algunos chicos les ha dado negativo y con el tiempo pueden llegar a tener distintos síntomas”, dice Recce.
Expresa que lo que mejora la calidad de vida es el diagnóstico en el momento y el comienzo del tratamiento. “Esto es de por vida. Este gen defectuoso en el Cromosoma 7, no pude cambiar. La capacidad pulmonar la vas perdiendo y no se puede recuperar”.
Se produce una disfunción de las glándulas exocrinas y tiene como manifestaciones más importantes el aumento de electrolitos en el sudor, la insuficiencia pancreática y la inflamación e infección de la vía respiratoria.
Una de las alternativas y de acuerdo a cada caso particular “es el trasplante bipulmonar” lo que permitiría “terminar sus vidas muchísimo mejor”. Hay situaciones a las que la entrevistada califica como de “vida o muerte”.
“No tiene cura esta enfermedad pero si podemos llegar a trasmitirle mejor calidad de vida, el trabajo está hecho”.
Los datos
Regresando al comienzo de la nota y tomando datos oficiales del Centro Provincial, “no existen cifras definitivas aunque datos provenientes de programas de detección de pesquisa neonatal implementados en distintos lugares de Argentina, permiten estimar su incidencia en Argentina en 1: 6.100 recién nacidos”.
“Respecto del nivel de sobrevida, a nivel mundial, se produjo un importante aumento en la media de la edad, como resultado del diagnóstico precoz, el conocimiento de los mecanismos de la enfermedad, el tratamiento adecuado basado en la fisiopatología y la formación de equipos interdisciplinarios, conformado por múltiples especialidades.
Proyecto
El proyecto de ley en cuestión, data del año 2004 y lleva la firma de uno de los diputados nacionales que han apoyado la tarea de estos padres: Víctor Hugo Maldonado. Junto a él pueden leerse los nombres de Agustín Portela, Patricia De Ferrari Rueda, Graciela Villata y Bernardo Biella Calvet.
La iniciativa “tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que la persona con Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis alcance su desarrollo e inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en la Constitución Nacional”.
En su artículo 3 brinda un dato fundamental: “la persona (…) con diagnóstico confirmado por autoridad competente será considerada ‘persona con discapacidad’” en los términos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
En el párrafo siguiente se determina “el otorgamiento inmediato del Certificado Único de Discapacidad (…) el cual será de por vida por tratarse de una enfermedad con Discapacidad Visceral Permanente”.
Sobre la cobertura de los medicamentos establece que “será del 100% y en las condiciones y cantidades necesarias según prescripción”. Esto incluye a “suplementos dietarios y nutricionales, equipamientos, kit de tratamiento y terapias de rehabilitación”.
Ingresando a este link puede firmar la petición en la plataforma
https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-quistica
o contactarse por Facebook o Twitter a “Tu aire mi esperanza FQ”
