Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes
“El enfermo preserva el orgullo hasta el final de sus días”
Es la causa más común de demencia. En 2015 se estima que hubo un caso nuevo cada 3,2 segundos. “Los enfermos no siguen la lógica de la razón sino la lógica de la emoción”.
La entrevistada tiene las respuestas a todas las preguntas. Las adquirió porque en algún momento de su vida se las planteó. Pasó por todas las etapas del conocimiento de la Enfermedad de Alzheimer como cuidadora principal y “enferma silenciosa”. La paciencia y la información, algunas de las claves para entender la EA.
En 2010, Norma De Nardi recibió el diagnóstico de su mamá que en ese momento tenía 86 años. “Yo me relacioné con ALMA por el diagnóstico de mi mamá. Lo hice en forma casual ya que cuando me dijeron que padecía una demencia entré en pánico. Me metía en Internet y salía en España”. Cuenta que por su hermano que vive en Mar del Plata, se hizo de la fotocopia de un libro “que pasó a ser mi libro de cabecera”.
Una llamada telefónica, una invitación a acercarse, un “no paré de llorar en toda la entrevista” la llevó a hacerse socia. Desde ese momento, el camino y el compromiso que asumió Norma no cesó. “Ahí me uní y nunca más dejé, pasé por mil tareas hasta que formé parte de la Comisión Directiva”. Finalmente, “mi mamá falleció a los 96 años en mayo del 2011 y yo continué trabajando en ALMA”.
La EA es la causa más común de demencia surgida de un deterioro neurológico que no distingue grupos sociales, sexo, etnia o lugar geográfico.
Signos y síntomas relacionados con pérdida de memoria, confusión, dificultades en el lenguaje, razonamiento, pensamiento, desorientación en tiempo y espacio, problemas para llevar a cabo actividades conocidas y habituales, cambios en el comportamiento, humor y personalidad, son algunos de los alertas que da la Enfermedad de Alzheimer.
“Los enfermos de este tipo no siguen la lógica de la razón sino la lógica de la emoción.
En el universo de las demencias las palabras o los hechos no tienen el mismo significado que en nuestra realidad. Es posible que no reconozca a su hijo como tal sin embargo reconocerá y le sonreirá a ese señor que viene a visitarlo, aún sin saber que es su hijo. El enfermo de Alzheimer preserva el orgullo hasta casi el final de sus días, todo lo que se haga que vaya contra su propio orgullo va a ser rechazado por él”, relata Norma.
Números
“En el 2015, estimamos 9,9 millones de casos nuevos de demencia cada año en el mundo lo que implica un caso nuevo cada 3,2 segundos”, aseguró al brindar datos de incidencia de la EA.
Respecto de la prevalencia agregó que “en Argentina entre los años 1950 y 2000 aumentó la población general en un 100% y un 70% la población mayor de 80 años. La enfermedad de Alzheimer y las demencias en general aunque no son una consecuencia de la edad avanzada, hay una realidad y es la de que a mayor edad hay mayor probabilidad de adquirirlas tal como sucede con otras enfermedades”.
“La probabilidad de tener una demencia aumenta con la edad, llegando a ser en los últimos años una epidemia, se sabe que en el país hay 500.000 pacientes diagnosticados y es un serio problema para la salud pública nacional”. (Revisión de ALMA Nº 2 del Dr. Allegri en el año 2011).
-El Consejo Publicitario realizó la campaña “Te acordarás de mi”. Si comprendemos el diagnóstico, si tenemos etapas de negación, si estamos abiertos a educarnos nuevamente y volvemos a arrancar. ¿Es eso lo que pasa en una primera instancia?
“Cuando el diagnóstico se conoce en las etapas primeras de la enfermedad se puede hablar con el enfermo y contarles lo que les está pasando. Hoy día los enfermos que conocen su enfermedad pueden expresarse en congresos y deciden sobre su futuro como desean ser tratados y considerados. Dicen, aquellos que pueden expresarse, que cuando uno comienza a mostrar a la familia los síntomas ya llevan un tiempo ‘desimulándolos’”.
“Ellos saben, porque se dan cuenta, que ‘algo’ les está pasando pero no saben qué es, a menudo tienen miedo o vergüenza de expresar lo que les sucede”.
-La EA es degenerativa e irreversible y no existe la “cura” mediante lo farmacológico, que es a lo que la mayoría quisiera apelar. ¿Eso es un punto fundamental para entenderla?
No es una enfermedad “terminal”. Es “neurológica progresiva, irreversible e invalidante” pero la vida no se acaba al momento del diagnóstico. Sí ahí “comienza otra forma de vivir”.
“Si bien aún no tiene cura, en los últimos años se ha avanzado mucho en las investigaciones, las que nos dan esperanzas en tratamientos, farmacológicos y no farmacológicos, que retardan el avance de la enfermedad en años. Todo esto, junto a las asociaciones, como la nuestra, que brindan apoyo, dan buenos motivos para que las personas enfermas y sus familiares lleven una vida digna con esperanzas en el futuro”.
“El cerebro humano es la estructura más compleja que se pueda imaginar. Es el que dicta toda nuestra actividad mental, desde los procesos más simples inconscientes como es el respirar hasta los pensamientos más elaborados”, detalló.
Algunas de las medidas que podemos tomar para reducir el riesgo de la EA es cuidar corazón y cerebro en igual proporción. “Todo lo bueno para el corazón es bueno para el cerebro. Ambos deben cuidarse con una dieta balanceada y ejercicios físicos y mentales regulares”.
-Las labores, la música, los juegos y la lectura, pequeñas herramientas que podemos aplicar en nuestros hogares si tenemos algún familiar con EA. Es educarnos de nuevo…
Cuando una persona padece EA cambia no sólo su vida sino del entorno.
“Un cuidador principal familiar no está preparado para cuidar a estos enfermos, por otro lado nadie le preguntó si deseaba hacerlo, en oportunidades la carga del cuidador se torna muy pesada. Son ellos, los enfermos silenciosos, los que acarrean sentimientos de soledad e incomprensión. El familiar vive el día a día como una pérdida constante, que llega a transformarse en un duelo permanente”.
Desinformación, estrés y agotamiento que terminan en depresión son algunas de las consecuencias que tiene ese cuidador. “Hay estudios en los que se indica que por cada enfermo de demencia existen uno o más enfermos que son los cuidadores principales; son los enfermos silenciosos, los enfermos ocultos de esta enfermedad”.
Pequeñas y sencillas estrategias pueden ayudar a sobrellevar esta difícil enfermedad. “Hablar lentamente y con claridad con sólo una información por frase, simplicidad de las preguntas, repetición de nombres, ayudas memorias, relojes que avisan de determinadas actividades y juegos de mesa. Acciones cotidianas ayudan a preservar la memoria que va escaseando con el paso de los años. “Son algunas cosas que harán más fácil la convivencia. Es cuestión de buscar estrategias que nos resulten cómodas y que la persona afectada pueda aceptarlas”.
La legislación
El enfermo está protegido por la Ley Nacional de Discapacidad 24.901 por la cual le corresponde la cobertura de medicamentos, pañales, cuidadores externos, internaciones, geriátricos, traslados, acompañantes terapéuticos y estimulación cognitiva, entre otras, válido para Obras Sociales, Prepagas y el Estado Nacional.
La importancia de que el enfermo y sus cuidadores conozcan que su tratamiento está respaldado por la legislación para hacer valer su derecho de contar con todos los servicios y pudiendo exigir, en caso de que algunos de los niveles no cumpla con su obligación.
“Es una enfermedad que resulta muy honerosa, requiere de medicación cara y a medida que avanza se necesitan cuidadores y hasta internación. La mayoría de la gente desconoce estos derechos por lo tanto no los reclama y los pacientes son mal atendidos o los familiares se embarcan en verdaderos caos económicos”.
A.L.M.A
La Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes funciona desde finales de abril de 1989. Contribuye a una mejor calidad y dignidad de la vida de los pacientes demenciados, sus familiares y cuidadores. En 2016, cumple 27 años de trabajo interdisciplinario y “de existencia y permanencia ininterrumpida en el país”.
“Una organización de voluntariado, de iniciativa social y de carácter privado y sin ánimo de lucro” que presta una gran variedad de servicios desde asesoramiento personalizado, grupos de apoyo a familiares y a cónyuges, charlas informativas, talleres psico-afectivos y de estimulación neurocognitiva, asistencia psicológica al familiar y consultorios de diagnóstico y tratamiento neurológico y psiquiátrico. Café con ALMA necesita un espacio aparte. Se trata de un lugar donde el enfermo puede asistir con sus familiares donde se comparten conversaciones sobre diferentes temáticas inherentes a la EA además de música, canto y baile.
Para obtener más información pueden ingresar al sitio web www.alma-alzheimer.org.ar o por Facebook y Twitter.
El Consejo Publicitario plasmó de una forma que llega al corazón, un video denominado “Te acordarás de mi” en el Mes Mundial del Alzheimer.
